Sesja rodzinna – Warszawa, październik 2018 r.
BENIO (SMA) – 3-letni syn Kasi i Pawła, braciszek 4,5-letniego Bogusia

Diagnoza: Benio urodził się jako zdrowy chłopiec i nikt nie podejrzewał u niego jakiejkolwiek choroby. Gdy skończył jednak pół roku rodzice zauważyli u niego pierwsze niepokojące objawy, głównie spadek chęci do wykonywania niektórych ruchów. Przestał m. in. podtrzymywać się na rękach leżąc na brzuszku i coraz słabiej przekręcał się na boki. Przyczyną, jak się wkrótce okazało, nie było osłabione napięcie mięśniowe, ale rzadka nerwowo-mięśniowa choroba genetyczna zwana SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni (ang. Spinal Muscular Atrophy). Rodzice Benia od razu zaczęli działać. Po wyszukaniu dostępnych informacji na ten temat w internecie, postanowili walczyć z chorobą za wszelką cenę, a w międzyczasie starali się dać dziecku i całej rodzinie jak najwięcej z życia. Największą niewiadomą było przecież, ile czasu będą razem. Wiadomości z sieci i brak leczenia nie pozostawiały złudzeń. Oni jednak nie dali za wygraną. Dzięki ogromnemu zaangażowaniu i uporowi udało im się włączyć Benia do pionierskiego programu leczenia zagranicą (teraz leczenie już dostępne i refundowane w Polsce). Pomogli także innym rodzicom dzieci z SMA zorganizować takie leczenie.

Od swoich pierwszych urodzin Benio otrzymuje przełomowy w leczeniu SMA lek, który zatrzymał postępowanie choroby. Dzięki tej terapii oraz codziennej, intensywnej rehabilitacji osiągnął nawet pewne postępy motoryczne. Wymaga to oczywiście od całej rodziny wysokiej dyscypliny i dużych nakładów czasowych. Na co dzień jednak Benio jest po prostu pogodnym chłopcem, który nie ma problemu ze swoją sytuacją – jak swoi rówieśnicy chodzi do przedszkola, na spacery, bawi się w domu z rodziną, nie umie jeszcze samodzielnie chodzić, ale jak szalony jeździ na swoim wózeczku…

Kasi i Pawłowi najbardziej brakuje czasu, jednak z całą resztą, dzięki wsparciu rodziny i bliskich, a także nieznajomych, dają sobie radę. Ich marzeniem jest, aby ich dzieci wiedziały, co w życiu jest dobre i ważne. I żeby zawsze byli zgraną rodziną.

Zajrzyjcie do Benia na stronie FB: BENIUNIEZNIKAJ