Gabi i Pati

Sesja rodzinna - Złotów, lipiec 2020 r.
Gabriela i Patrycja, siostry bliźniaczki (SMA - Rdzeniowy Zanik Mięśni), córeczki Ani i Patryka

Gabrysia i Patrycja były spełnieniem naszych marzeń (zawsze marzyłam o bliźniętach i to marzenie się spełniło!). Dziewczynki urodziły się w pełni zdrowe i wszystko wydawało się być najlepszym w porządku do momentu, kiedy Gabrysia, w wieku dwóch lat, z dnia na dzień, przestała chodzić. Zaczęła się nasza gonitwa od lekarza do lekarza, aby zrozumieć, co się dzieje. Po trudnym pół roku poszukiwań padło podejrzenie – zanik mięśni. Był szok, niedowierzanie i trzymanie się kurczowo nadziei, że jednak testy genetyczne wykażą, że to nie to. Niestety rzeczywistość okazała się być brutalna i potwierdził się najgorszy scenariusz. Okazało się, że obie nasze córeczki zmagają się z potworem o nazwie Rdzeniowy Zanik Mięśni (SMA). Chorują od urodzenia, choć choroba ujawniła się nieco później. SMA jest choroba postępującą, która z czasem odbiera choremu możliwość samodzielnego funkcjonowania. W momencie diagnozy nie było żadnego zarejestrowanego leku na tą chorobę, ale lekarka, która nam ją przekazywała powiedziała: "Są państwo młodzi, będziecie mieli jeszcze dzieci...”, jakby to były rzeczy, które można wymienić.

Na początku ogarnęła nas rozpacz, ale bardzo szybko, również dzięki kontaktom z  ludźmi z Fundacji SMA zrozumieliśmy, że trzeba działać i powstrzymać potwora wszelkimi możliwymi środkami i siłami.

Z miesiąca na miesiąc choroba dziewczynek postępowała i zabierała im coraz więcej sił. Gabrysia, odkąd skończyła 2 lata, porusza się na wózku inwalidzkim. Patrycja przestała chodzić samodzielnie w wieku 5 lat. Na szczęście, w 2018 roku, udało nam się dostać do badania klinicznego leku, który w założeniu ma powstrzymać postępy choroby. Jednak, aby leczenie było skuteczne, musi iść w parze z regularną, codzienną rehabilitacją, wspieraną przez specjalistyczne sprzęty (wózki, ortezy, pionizator, gorsety ortopedyczne...). Dlatego nasz codzienny grafik jest bardzo napięty. Szkoła, praca, rehabilitacja, basen -  a w tym wszystkim musi znaleźć się jeszcze czas na realizacje pasji, bo wszyscy mamy ich wiele.

Dziewczynki ponad wszystko uwielbiają pływać, poza tym tańczą na wózku, kochają podróże, interesują się grafiką i programowaniem, kochają modę i wszelkiego rodzaju sporty. Staramy się stworzyć im i sobie przestrzeń na realizacje tych pasji. Nasze życie nie różni się więc bardzo od życia przeciętnej rodziny, choć wymaga od nas bardzo dobrej organizacji oraz ogromnych nakładów energii. Nie będę też ukrywać, że to wszystko nie byłoby możliwe bez pomocy i ogromnego wsparcia ze strony życzliwych osób, a w szczególności naszych wspaniałych rodziców, którzy są integralną częścią naszego życia.

Dziewczynki na co dzień są otwarte i pełne radości życia, czym zjednują sobie wiele osób. Każdego dnia pokazują nam, jak wiele barier jest w naszych głowach, a tak naprawdę wystarczy tylko spojrzeć troszeczkę inaczej, poszukać sposobów na rozwiązanie, a nie rozpaczać nad przeszkodami.

Naszym największym marzeniem jest oczywiście, aby Gabrysia i Patrycja były zdrowe, szczęśliwe i jak najbardziej sprawne, a w przyszłości mogły samodzielnie funkcjonować. Dlatego na co dzień staramy się otwierać przed nimi świat, pokazując różne możliwości i drogi ich realizacji. Wszyscy wierzymy, że podbiją kiedyś Świat!

Zajrzyjcie do tych dwóch niesamowitych bliźniaczek:

youtube

 


Inga

Sesja rodzinna - lato 2016 r. (pierwsza sesja, która zapoczątkowała ten cykl rodzinnych sesji w projekcie Nauczyciele miłości)
INGA - 2-letnia córeczka Gosi i Tomka, siostrzyczka 9-letniego Maksa

Inga urodziła się 20 kwietnia 2014 r., w niedzielę Wielkanocną. Pierwsze skurcze nadeszły tuż po zwycięstwie Liverpoolu nad Norwich City (tydzień później Steven Gerard poślizgnął się w meczu z Chelsea i mistrzostwo Anglii im się wyślizgnęło…), gdy z kaplicy szpitalnej dobiegło nas gromkie „Wesoły nam dzień dziś nastał…”. No i nastał!

Mijały miesiące. W listopadzie, kiedy Inga miała już 7 miesięcy zaniepokoił nas fakt, że nie raczkuje, tylko pełza. I to pełza asymetrycznie, podpierając się pod sobą lewym łokciem i ciągnąc lewą nogę za sobą. Zaczęły się wizyty u lekarzy i rehabilitantów. Stwierdzono asymetrię ruchową. Rehabilitowaliśmy ją od stycznia metodą Bobath oraz Vojty. I efekty przyszły od razu – w wieku 10 miesięcy (luty 2015) Inga zaczęła raczkować, a 2 miesiące później, tuż przed swoimi pierwszymi urodzinami, zaczęła wstawać.

Wszystko wydawało się iść w dobrym kierunku. Inga zaczęła chodzić przy meblach. W czasie wakacji, mając 15 miesięcy, potrafiła przejść kilkadziesiąt metrów przy swoim wózku. Jak się potem okazało – było to największe osiągnięcie Ingi. Od września nie obserwowaliśmy już postępów. Zgodnie z zaleceniem lekarzy skupiliśmy się wyłącznie na rehabilitacji. Dodatkowo zaczęliśmy odwiedzać kolejnych lekarzy – neurologów dziecięcych w poszukiwaniu przyczyn opóźnień ruchowych. Trafiliśmy w końcu do lekarza, który po raz pierwszy poinformował nas o podejrzeniu SMA, czyli rdzeniowego zaniku mięśni. To był nasz pierwszy raz, kiedy usłyszeliśmy o tej chorobie. Pobieżna lektura internetu przyprawiła nas o ciarki. Po powrocie od razu zleciliśmy badania genetyczne. Jednakże duże powątpiewanie w tę diagnozę,  zarówno genetyka jak i innych lekarzy, dało nam podstawy do traktowania tego badania w kategoriach wykluczenia kolejnej choroby.

Aż nadszedł 15 lutego 2016, dzień diagnozy, kiedy wszystko stało się jasne i kiedy to nasz świat przewrócił się do góry nogami…

Codzienność (2021 r.): Od tamtych wydarzeń minęło już 5 lat. Zarówno Inga, jak i cała nasza rodzina nauczyła się żyć z SMA. Dzięki podjętemu w 2018 roku leczeniu w Mediolanie choroba przestała postępować. Od 3 lat najważniejszym momentem dnia jest podanie leku zaraz po śniadaniu. Samo leczenie nie dałoby rezultatu, gdyby nie codzienne rehabilitacja: chodzenie w ortezach, ćwiczenia, masaże, naciąganie mięśni. Dla Ingi jest to chleb powszedni – nie pamięta innego życia, zarówno sprzed diagnozy, jak i sprzed leczenia. Sumiennie ćwiczy i ma ogromną nadzieję na to, że dzięki temu kiedyś postawi swój pierwszy samodzielny kroczek w życiu.

Póki co, Inga robi się coraz bardziej samodzielna i jest z tego bardzo dumna. Umie sama wdrapać się na swój wózeczek inwalidzki, umie przesiąść się z niego na krzesło lub toaletę, potrafi położyć się sama do łóżka. W szkole pilnie się uczy, a popołudniami ćwiczy nowe ruchy i figury do tańca na wózku – jej największej pasji, z którą wiąże swoje plany na przyszłość.

Filozofia życia: Gdy już ochłonęliśmy po diagnozie i zorganizowaliśmy wszystkie niezbędne sprawy związane ze zdrowiem Ingi postanowiliśmy, że będziemy żyć jak najszczęśliwszym życiem, jakim tylko się da. Dlatego pielęgnujemy i wspieramy pasje naszych dzieci. Staramy się jak najczęściej organizować rodzinne wyjazdy (ostatnio zastąpione rodzinnymi spacerami ze względu na pandemię). Posiłki jemy wspólnie, by wykorzystać ten moment na chwilę rozmowy i bliskości, o którą coraz trudniej w pędzącym naprzód cyfrowym świecie. A gdy zdarzają się chwile stresu i kłopotów związanych z chorobą i leczeniem Ingi, staramy się jak najszybciej te problemy rozwiązać i dalej z uśmiechem i nadzieję brnąć przez to nasze wspólne życie z SMA.

FB: ingafigurka
IG: ingafigurka
Blog: www.inga-figurka.com

 


Aniela

Sesja rodzinna - Karpacz, maj 2019 r.
ANIELA - 2 latka, córeczka Magdy i Grzegorza, siostra 10-letniego Szymona i 5-letniego Tymona.

 

Diagnoza: Pełną diagnozę poznaliśmy przed pierwszymi urodzinami Anielki. Ale od dnia porodu widzieliśmy, że coś się dzieje. Aniela urodziła się w 39 tygodniu zdrowej ciąży. Przebieg porodu i wszystko, co w jego czasie się wydarzyło, doprowadziło niestety do nieodwracalnych skutków. Niedotlenienie i wylewy uszkodziły sporą część mózgu. Pierwsze miesiące życia Anieli były jedną, wielką bieganiną po specjalistach... już wtedy była wyjątkowym dzieckiem, bo wyniki po porodzie wskazywały na tak różne potencjalne choroby, że sprawdzenie wszystkich tych tropów sporo nam zajęło. Ostatecznie nie potwierdziły się żadne diagnozy genetyczne, metaboliczne i hematologiczne, a jej stan obecny jest wynikiem niedotlenienia okołoporodowego i wylewów 4. stopnia. Aniela ma obecnie 4 lata, 4-kończynowe porażenie dziecięce, małogłowie, korowe uszkodzenia wzroku, niedosłuch oraz opóźniony rozwój mowy. Najtrudniejszy był pierwszy rok jej życia, gdy szukałam odpowiedzi. Sama próbowałam poskładać się po traumie porodowej i jednocześnie być dla niej i dla jej starszych braci obecna. To był najtrudniejszy moment mojego macierzyństwa. Wtedy po omacku próbowałam przechodzić w swoim tempie żałobę po zdrowym dziecku i być przy nim tu i teraz w czasie naszych pobytów w szpitalach czy na rehabilitacji. Po diagnozie wskoczenie ponownie na właściwe tory zajęło nam trochę czasu. Przez ten okres przeszło kilka huraganów przez naszą rodzinę, co później powoli składaliśmy w nową całość. Byliśmy już na najlepszej drodze do akceptacji wszystkiego, co się wydarzyło.

Codzienność: Codzienność z Anielą jest wyjątkowa. Teraz już z pełnym przekonaniem mogę to napisać. Nawet szary, zwykły dzień, wypełniony rehabilitacją dużo nam daje, wnosi coś dobrego, pozwala zbierać nowe doświadczenia. Po pierwszym roku życia Anieli powoli, pomalutku zaczęłam praktykować wdzięczność, starałam się znajdować nawet mikro dobre momenty w naszej codzienności i je zapisywać. W końcu to stało się tak dla mnie naturalne, że już nie musiałam pisać, miałam to w sobie. A dziś prowadzę w tym temacie szkolenia! Odkrywamy codziennie, jak dużo Aniela wniosła do naszego życia, bracia ją uwielbiają. I z taką prawdziwą braterską miłością (też jej dokuczają, krzyczą i zabierają zabawki, a jak!). Myślę, że oni jako jedyni nie widzą w niej żadnych ograniczeń. I to jest piękne. Jest po prostu młodszą siostrą, która czasem ich złości. Dzieci są tak niesamowicie naturalne w swoich reakcjach i zachowaniach. I niezwykle szczere. Gdy coś je zastanawia, po prostu pytają, bez żadnego skrępowania i podchodów.
Aniela przewartościowała też wiele innych rzeczy i przekonań. Mam wrażenie, że przez te 4 lata nauczyłam się więcej niż wcześniej przez 37. Robiłam szkolenia z nią na piersi, potem sama zaczęłam je prowadzić, pomagać innym. I odkryłam dzięki niej pasję do pisania, którą realizuję na blogu jej poświęconym.

Filozofia życia: Nie ma rzeczy niemożliwych, a mniej znaczy więcej!

To dwa zdania, które towarzyszą mi nieustannie od prawie 3 lat. Bariery, jakie codziennie pokonuje Aniela pokazują nam, że niemożliwe naprawdę nie istnieje. A ona z dziecka, które miało być leżącym, bez kontaktu ze światem, jest radosną czterolatką, która ma cudowny kontakt z każdym, kogo spotyka na swojej drodze. Może nie jest chodzącą czterolatką, ale czy to jest najważniejsze? Dla nas już dawno nie. Cieszymy się każdą chwilą, wyłapujemy każdy szczegół i podkręcamy wręcz wdzięczność za niego.

Mniej znaczy więcej - i w jej terapii i w życiu w ogóle. Pomogła nam wiele zrozumieć, jak dużo niepotrzebnych rzeczy się trzymamy, jakie posiadamy. I te namacalne i te trudniej zauważalne. I teraz filtrujemy nieustannie, to co nam nie służy lub ciąży.

Żyje nam się lżej, jakby łatwiej (o ile to słowo pasuje do życia z niepełnosprawnością), doświadczamy dużo dobra od innych, uczymy się od siebie nawzajem. Mam poczucie, że teraz nasze życie to nieustająca przygoda, bez analizowania przeszłości i lęków o przyszłość, tylko bycie tu i teraz i korzystanie z zasobów, jakie przynosi życie.

Jestem pewna, że nie bylibyśmy tu, gdzie teraz, gdyby nie ona. Nie wiem, czy choć w połowie dajemy jej tyle, ile ona nam!

Zajrzyjcie do Anielki na FB

 


Olinek

Sesja rodzinna - Powsin, październik 2019 r.
OLINEK - synek Agnieszki i Kuby, 3 latka

 

Diagnoza: O problemach ze zdrowiem Olinka dowiedzieliśmy się już w 12 tygodniu ciąży. Okazało się, że występuje u niego wada układu moczowego. Olinek jeszcze w brzuszku przeszedł szczegółową diagnostykę i aż 7 zabiegów wewnątrzmacicznych. Niestety doszło do przedwczesnego porodu w 27 tygodniu ciąży, niedotlenienia i wylewów krwi do mózgu. Konsekwencją tego, Olek walczył o życie długie miesiące. Ma mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe, zaburzenia integracji sensorycznej, refluks, zaburzenia snu i skrajnie niską odporność oraz poważną wadę nerek.

Codzienność: Nasza codzienność to głównie walka o samodzielność Olinka - fizjoterapia 5-6 razy w tygodniu, integracja sensoryczna, logopeda, psycholog i komunikacja alternatywna to nasza codzienność. Olinek nie chodzi, nie raczkuje, nie siedzi samodzielnie, natomiast jeździ już na wózku aktywnym. Ostatnio ku naszej ogromnej radości zaczął mówić! Jest bardzo bystry i intelektualnie w normie wiekowej, dlatego, przy ciężkiej pracy, ma ogromną szansę na samodzielność. Od ponad roku, szukając środków na intensywną terapię dla synka, organizujemy akcję charytatywną #dlaolinka, którą wsparło już blisko 200 znanych osób ze świata filmu, sztuki, muzyki, telewizji…

Rodzice: Mamy wrażenie, że choroba syna bardzo nas zmieniła  - na lepsze! Potrafimy teraz czerpać radość z małych rzeczy, celebrować każdą nową umiejętność synka, każdy jego postęp. Wspólnie przeżywamy też regresy w jego rozwoju, ale nigdy się nie poddajemy! Otrzepujemy pióra i dalej rozkładamy skrzydła do walki. Olinek jest naszym nadrzędnym celem. Jest cudem.

Rok 2021:

Mama: Od niedawna bardzo aktywnie działam na rzecz opiekunów osób z niepełnosprawnościami. Z pierwszymi, małymi sukcesami. Czuję, że robię coś, co może odmienić nie tylko los naszej rodziny, ale i wielu innych osób dotkniętych problemem niepełnosprawności. Gdyby nie Olinek, byłabym teraz zapewne w innym miejscu. Ale czy bardziej wartościowym? On nadał wszystkiemu sens. Nasz najprawdziwny nauczyciel miłości!

Jeśli chcielibyście poczytać o Olinku i jego postępach, zajrzyjcie na FB stronę Olinka!

 


Maja

Sesja z mamą - Złotów, maj 2020 r.
MAJA - córeczka Ani i Tomka, 7 lat

 

Diagnoza: Maja do 5 miesiąca życia rozwijała się książkowo... a potem, nagle, po kontrolnej wizycie u lekarza, oprócz połykania i oddychania, straciła wszystkie swoje funkcje. Pomimo obszernej diagnostyki obrazowej, genetycznej oraz laboratoryjnej nadal nie jest zdiagnozowana. Maja jest regularnie rehabilitowana i uczęszcza na wiele terapii oraz do jej ukochanego przedszkola. Nie chodzi, nie mówi, mierzymy się z głębokim opóźnieniem psychoruchowym.

Mama: Nasza historia to historia o dojrzewaniu...

W garść, a właściwie do "roboty" wzięłam się od razu, jak tylko dopuściłam do siebie myśl,  co się stało... Nie szlochałam po nocach, nie buntowałam się - wypierałam...

Po prostu.

Długo zajął mi fakt oswojenia się z myślą, że moje macierzyństwo nie będzie takie, jakiego zawsze pragnęłam, że moje dziecko nie będzie raczkować do roczku, o chodzeniu już nie wspomnę... aż w końcu zaczęłam marzyć, żeby zaczęła się uśmiechać i siadać.

Po prostu.

Jeszcze dłużej zajęło mi dojrzewanie do żebrania o pomoc. I w końcu dojrzałam też do faktu, żeby moje dziecko było sprawne kiedykolwiek... i muszę o tę sprawność zawalczyć, schować dumę i honor do kieszeni, bo inaczej będziemy ćwiczyć jak Owsiak, do końca świata i o jeden dzień dłużej.

W końcu dojrzałam do rzeczy przełomowej. Gdy Maja skończyła 2 latka złożyłam wniosek o orzeczenie o niepełnosprawności. myśląc sobie, że jak skończy 6 lat i pójdzie do zerówki o fakcie tym nie będzie ani śladu. Ruszyłam nasze oszczędności na spłatę kredytu mieszkaniowego i zaczęłam rehabilitować dziecko - nie podtrzymywać tylko jej czynności życiowych.

W końcu dojrzałam i z tym chyba miałam największy problem, by zacząć myśleć też o swoich potrzebach. Po ponad  5 latach  dojrzałam, by wyjść  z domu z koleżankami i potańczyć!!! Dojrzałam też do swojej odskoczni - mojego kochanego biegania, które okazało się pasją mojego życia. Poczułam, że jeśli nie zrobię czegoś tylko dla siebie, mogę nie mieć już siły ani okazji zająć się własnym najukochańszym dzieckiem...

W końcu dojrzałam, by przyznać się przed samą sobą i powiedzieć to głośno, że czasem naprawdę nie daję rady...

Mam zbuntowaną, ale cudowną i jedyną w swoim rodzaju 6-latkę z orzeczeniem na kolejnych pięć lat... Nie chodzi do zerówki, ale pierwsze 3 miesiące do przedszkola do grupy 3 latków... Cieszy mnie fakt, iż w tym wieku odcina pępowinę, chce i uczy się umiejętności kolegów i koleżanek  z grupy o 3 lata młodszych.

Choć cichutko marzę, by była sprawna jak JEJ rówiesnicy. I tak samo ucieszy mnie fakt, jeśli kiedykolwiek samodzielnie pojedzie na swoim wózeczku, do szkoły, a potem na studia... Niech będzie sprawna intelektualnie na tyle, by dać sobie w życiu radę...

Ale najbardziej w świecie pragnę, by była szczęśliwa.

Po prostu.

 


Mia

Od autorki: Poznałam Mię na grupie fejsbukowej zespołu genetycznego Cri du Chat, w którym gra zarówno Mia, jak i mój synek Mikołaj. Od razu wiedziałam, że energia, z jaką Agnieszka, mama Mii działa jest mi niezwykle bliska. Umówiłyśmy się  na wspólny turnus rehabilitacyjny z naszymi maluszkami. I tak zaczęła się nasza przyjaźń. Tak też powstała ta sesja fotograficzna - w Ośrodku Rehabilitacji Dzieci w Zabajce2, w której spotykamy się dwa razy w roku, by wspierać nasze maluszki w ich drodze do samodzielności i dobrego życia...

 

Sesja rodzinna - Złotów, lipiec 2020 r.
Mia (4 latka) z genetycznym zespołem Cri du Chat, córka Agnieszki i Jakuba, siostra Igi (8 lat) i braciszka Iwo (w brzuszku mamy)

 

Ciąża przebiegała prawidłowo i nic nie wskazywało na późniejszą diagnozę. Jednak na ostatnim USG prenatalnym w 32 tyg. okazało się, że Mia ma hipoplazję ciała modzelowatego, poszerzone komory i wentrikulomegalię oraz hipotrofię wewnątrzmaciczną. To zabrzmiało już bardzo poważnie.

Mia urodziła się w 36 tygodniu ciąży, a po porodzie została zabrana na oddział neonatologiczny,  na którym spędziła tydzień. Została poddana wielu badaniom, a już w pierwszej dobie życia stwierdzono dysmorfie twarzy, ubytki w serduszku (po których nie ma już śladu) i przez cienki piskliwy płacz podejrzewano od razu, że jest to zespół genetyczny Cri du Chat.

Pół roku później dostaliśmy wstępny wynik badań genetycznych, a ostateczne potwierdzenie diagnozy dostaliśmy w grudniu 2017, gdy Mia miała skończony roczek. Wstępna diagnoza potwierdziła się. Przez ten cały czas łudziliśmy się, że może to nie będzie ten zespół, że jednak się pomylili.  Ale powiem szczerze - diagnoza zwaliła nas z nóg - morze wylanych łez (dzisiaj już absolutnie nie płaczemy, chyba, że ze szczęścia!). Wtedy jednak nachodziły nas ciągłe pytania "dlaczego akurat my?". Szybko podnieśliśmy się z tego stanu i zaczęliśmy walkę o lepsze jutro! Od samego początku robiliśmy wszystko, aby wyprowadzić Mię na drogę samodzielności. Przed nami wciąż ogrom pracy, ale się nie poddajemy się i ciągle szukamy nowych rozwiązań.

W międzyczasie, zgodnie z badaniem rezonansu potwierdzono u Mii hipoplazję ciała modzelowatego oraz hipoplazję pnia mózgu, a także torbiel szyszynki. Mia ma też dużą wadę wzroku.

Od września 2020 r. Mia uczęszcza do przedszkola specjalnego, w którym ma sporo zajęć dodatkowych, a dodatkowo rehabilitację metodami Bobath i Wotsu (w wodzie), hipoterapię, pedagoga specjalnego oraz logopedę z elementami Metody Krakowskiej. Działamy na pełnych obrotach, a Mia robi wspaniałe milowe kroki w swoim rozwoju. Działanie i pozytywne nastawienie przynosi wspaniałe rezultaty!!!

Nie myślimy o dalekiej przyszłości, nie żyjemy lękiem i obawami. Liczy się tu i teraz - cieszy każdy postęp i z utęsknieniem czekamy na kolejne! :)

Dzięki temu projektowi chcielibyśmy pokazać, że życie pod jednym dachem z dzieckiem niepełnosprawnym potrafi być piękną przygodą. I choć z pewnością wymaga poświęceń i dodatkowych pokładów energii, uczy miłości, cierpliwości i pokory. A Mia to niesamowita nauczycielka miłości <3 Uczy nas, że liczy się TU i TERAZ!

W 2021 roku do tej niezwykle radosnej i pozytywnie nastawionej rodziny dołączy maleńki Iwo! <3 Oj będzie się działo!!!

Zapraszam na FB stronę Mii: Mia i jej koci świat

 


Kuba

Sesja rodzinna - Złotów, maj 2020 r.
Kuba, syn Kasi i Kamila, brat bliźniak Amelki, 16 lat

Kuba urodził się jako 2 bliźniak w 31 tygodniu ciąży w ciężkiej zamartwicy, odebrany kleszczami. Od samego początku rodzice widzieli znaczną różnicę w rozwoju psychoruchowym pomiędzy Kubą a jego siostrą bliźniaczką, Amelką. Bardzo szybko widoczne było wzmożone napięcie mięśniowe, powodujące ból i płacz. Lekarze sugerowali, że są to kolki niemowlęce, jednak kolejne wizyty u specjalistów potwierdziły mózgowe porażenie w 7 miesiącu życia.  Diagnoza zaniku nerwów wzrokowych pojawiła się w 2. roku życia, o tyle tragiczna, bo mówiąca o całkowitej utracie wzroku w ciągu kilku lat.

Diagnoza na chwilę zburzyła ich świat - pojawił się ból, rozgoryczenie i pytania “dlaczego nasze dziecko??!!”. Kiedy Amelia zdobywała kolejne umiejętności, Kuba tylko leżał i się uśmiechał. Radość z sukcesu jednego dziecka mieszała się z bólem, gdy być może drugie dziecko nigdy nie usiądzie, nie zrobi kroku, nie powie “mamo” i być może straci wzrok.

Rodzice Kuby jednak bardzo szybko przeszli z fazy żałoby w działanie. Wiedzieli, że tylko intensywne, wielorakie leczenie może odmienić stan ich synka. I tak ośrodki rehabilitacyjne oraz kliniki stały się ich drugim domem. Ich życie zmieniło się diametralnie, a stare marzenia i plany odeszły i zamieniły się w walkę o zdrowie i sprawność Kuby.

Niezliczona liczba turnusów, godzin rehabilitacji, 8 poważnych operacji, 23 przeszczepy komórek macierzystych, w tym kilka podań do oka na drugim końcu świata – by ratować wzrok. Uratowali. Pomimo ogromnego wysiłku i koncentracji na leczeniu, zachowali wielką pogodę ducha i wiarę w powodzenie swoich działań.

Kuba zmarł nagle i niespodziewanie w październiku 2020 r. po nagłej chorobie jelit.

Rodzice Kuby do końca wierzyli, że kiedyś nadejdzie dzień, w którym Kubuś stanie na nogi i zrobi swoje wymarzone kroki. Dla nich największym marzeniem było to, by w życiu Kuby nie było bólu.

Więcej o Kubie znajdziecie na FB stronie KUBA POBŁOCKI

 


Jasiek

Sesja rodzinna - Złotów, maj 2020 r.
JASIEK - syn Moniki i Irka, brat Kuby, 10 lat (od urodzenia cierpi na czterokończynowe Mózgowe Porażenie Dziecięce oraz epilepsję)

 

Jasiek urodził się w ciężkiej zamartwicy. Do niedotlenienia doszło podczas pobytu w szpitalu tuż przed porodem z powodu braku systematycznego pomiaru tętna dziecka. Diagnoza o czterokończynowym porażeniu pojawiła się około pierwszego roku życia i przez pierwsze lata była to ciągła walka o jego stan - rehabilitacja, rozmaite terapie i wiara, że Jaś będzie mógł funkcjonować samodzielnie lub z niewielką pomocą. Płacz i łzy zdarzały się głównie do poduszki w nocy, bo rodzice nie chcieli, by cierpiał ich starszy syn Kuba, który w wieku 5 lat zderzył się z brutalną rzeczywistością, a rodzice skupiali się głównie na młodszym bracie. Były dni, kiedy maleńki Jaś krzyczał całymi dniami z powodu napięć i bólu. A kiedy doszła padaczka, życie jeszcze bardziej się skomplikowało.

Rodzice: Od początku byliśmy nastawieni na walkę i szukanie wszelkiej pomocy, żeby poprawić stan Jasia i komfort jego życia. Próbowaliśmy różnych metod, terapii, turnusów, nawet polecieliśmy do Bangkoku na eksperymentalną terapię komórkami macierzystymi.  Zawsze wiedzieliśmy, że zrobimy wszystko dla Jasia i będziemy szukać pomocy wszędzie, nawet na końcu świata.

Naszym sposobem na „poradzenie" sobie z sytuacją choroby synka było i jest nastawienie na działanie i dążenie do celu. To napędza nasze życie i powoduje, że jesteśmy cały czas aktywni. Staramy się żyć „normalnie” i obok walki o zdrowie Jasia,  walczymy o jego dostęp do życia ludzi pełnosprawnych. Korzystamy m.in. z inicjatywy turnusów takich jak „Active theraphy”, gdzie Jasiek zjeżdżając z wielkiej góry na nartach mógł poczuć adrenalinę i emocje towarzyszące osobie uprawiającej  narciarstwo.

Jasiek jest bardzo kochanym chłopcem. Jest cierpliwy, wiemy, że nas kocha, bo potrafi to świetnie wyrazić.  Jest ciągle uśmiechnięty, a radość wyraża całym ciałem - wtedy nie można być obojętnym - te emocje udzielają się wszystkim wokół.

Po prawie dziesięciu latach udało nam się poukładać sprawy dotyczące pracy zawodowej, wyjazdów na turnusy, opieki nad Jasiem. Niekiedy jest bardzo ciężko, ale nie wyobrażamy sobie życia bez Jasia i Kuby, każdy z nich jest niepowtarzalny i jedyny. Kuba nigdy nie pokazał zazdrości o brata, a udzielając wywiadu osobie z fundacji powiedział: „Mój brat jest bardzo chory, ale moi rodzice się nie poddają i ciągle walczą...”. Byliśmy tymi słowami szczerze poruszeni. Nie ukrywamy jednak, ze nigdy nie pogodzimy się z utratą „zdrowego Jasia”.

Najbardziej boimy się ataków padaczki i sytuacji, kiedy nie zdążymy się obudzić. Ataki są ciche, nieprzewidywalne... Jednak póki co, jakiś szósty zmysł powoduje, że reagujemy zawsze na czas.

Marzymy o stanie, w którym Jasiek mógłby siedzieć i obsługiwać sprzęt komputerowy, który dałby mu szansę na własną aktywność na wielu polach. Wiadomo przecież, że Internet jest oknem na świat. Chcemy również dać Jasiowi szansę na komunikację alternatywną, aby mógł porozumieć się z nami i z otoczeniem.

Ze względu na to, że Jaś jest uwięziony we własnym ciele musimy walczyć o jego autonomię i możliwość wyrażenia siebie jako samodzielnej, niepowtarzalnej jednostki. Jaś ma swoje zainteresowania, wie co lubi, wyraża swoje emocje, jednak brak mowy utrudnia pełen kontakt. Musimy również prowadzić bardzo intensywną rehabilitację, żeby przeciwdziałać przykurczom i deformacjom ciała w związku z ciężką formą porażenia. Chcemy, żeby Jasiu osiągnął maksimum swoich możliwości, a przede wszystkim, by nie odczuwał bólu.

Możecie odwiedzić stronę Jasia i znaleźć na niej dużo ciepłych wpisów o Jasiu i jego postępach.

Zapraszam także na jego fanpage FB.

 


Kazik

Sesja rodzinna - Warszawa, grudzień 2018
4-letni synek Marty i Pawła, brat Marianny i Józefiny

 

Diagnoza: Ta ciąża miała być wyjątkowa. Miały się spełnić marzenia Marty o donoszonej ciąży (dwie starsze siostry Kazika urodziły się przedwcześnie), o bliskości "skóra do skóry" zaraz po porodzie… Niestety ciąża i tym razem była zagrożona, a każdy dodatkowy dzień w brzuchu mamy na wagę złota. Maleństwo udało się donosić do 31 tyg. ciąży. Kazik po porodzie był w całkiem dobrym stanie jak na wcześniaka, jednak po około 10 tygodniach rodzice usłyszeli, że jego mózg może być uszkodzony. Kolejne diagnozy spadały na nich jedna po drugiej. W ciągu roku potwierdzono większość chorób: mózgowe porażenie dziecięce, padaczkę lekooporną, wadę serca. A później także upośledzenie odporności, refluks, zaburzenia sensoryki, astmę, zaburzenia mowy, problemy z jelitami. Po Kaziku nie widać na pierwszy rzut oka, z jakimi ogromnymi wyzwaniami mierzy się on i jego najbliżsi każdego dnia. Nie każdą niepełnosprawność widać.

Codzienność: Rodzice widzieli przez wiele miesięcy, że Kazik nie zachowuje się jak dzieci w jego wieku, jednak moment diagnozy pomimo wszystko był dla nich trudny. Wcześniej można było mieć jeszcze nadzieję, ale kiedy Marta usłyszała potwierdzenie swoich obaw, poczuła ukłucie w sercu i ogromny lęk. Jednak cała rodzina, wspólnie postanowiła zamienić smutek i strach w działanie. Znaleźli najlepszy ośrodek rehabilitacyjny i najlepszych specjalistów. Intensywną fizykoterapią wypracowali znaczne postępy w rozwoju motorycznym Kazika. Gorzej dzieje się w jego główce. Największym zmartwieniem jest teraz lekooporna padaczka oraz ogromny brak odporności, co wiąże się z ciągłymi chorobami i niezwykle częstymi pobytami w szpitalu. Nie wiadomo także, jak długo organizm Kazika będzie potrafił walczyć...

 


Lena

Od autorki: O Lence dowiedziałam się zaraz po jej urodzeniu i bardzo przeżyłam historię Marty i Tomka. Nie wiedziałam wtedy, że wiele lat później sama będę mierzyć się z niepełnosprawnością swojego synka Mikołaja i nasze drogi złączą się na kolejne lata. Marta przetarła szlaki rehabilitacyjne, z których ja i mój synek mogliśmy później korzystać. Przeprowadziła mnie za rękę przez meandry biurokratycznych zawiłości, związanych ze wsparciem niepełnosprawnego dziecka... pokazała mi, że można, że się da, że piękne życie nie jest zależne od sytuacji zewnętrznej - że siła jest w nas i z naszym życiem możemy zrobić co tylko chcemy! Dziękuję za to z całego serca! Od zawsze czułam, że obie z Lenką jesteście niesamowitymi nauczycielkami miłości! <3

Sesja rodzinna - Złotów, lipiec 2019 r.
9-letnia córka Marty i Tomasza, siostra 8-letniego Tymoteusza

Diagnoza: W ciąży pojawiły się pierwsze podejrzenia o wadę OUN, choć badania prenatalne nic nie wykazały. Jednak Lenka urodziła się ze zwichniętymi biodrami i pierwsze miesiące życia spędziła w szpitalu na wyciągu i w gipsie. To był trudny okres. Nie rozwijała się prawidłowo, była mało ruchliwa – lekarze jednak tłumaczyli to problemami ortopedycznymi. Właściwa diagnoza przyszła, gdy Lenka miała 1,5 roku - wada genetyczna, rzadka translokacja, delecja 6 chromosomu i częściowa trisomia na 10 chromosomie. Wtedy nadeszła wielka niewiadoma. Rozpoczęły się poszukiwania dzieci z podobną wadą na całym świecie - okazało się, że Lenka była pierwsza.

Codzienność: Brak „bliźniaczych“ poprzedników oznaczał, że rodzice nie mieli na kim się wzorować. Nie poznali granic, jakie wytyczyła wada, nie porównywali Lenki do nikogo. Sami próbowali różnych terapii, wytyczali własne granice. To dało im siłę i napęd. Lence nie dawano szans na samodzielne poruszanie się, a w wieku 5 lat zaczęła robić pierwsze kroki. Teraz, jako 9-latka, chodzi nawet po schodach i zaczyna jeździć na trójkołowym rowerze! Nie dawano jej także szans na komunikację, a od roku powtarza sylaby, składa proste słowa, uczy się czytać. Jej codzienność to walka o samodzielne czynności: jedzenie, ubieranie się, rozumienie mowy, wykonywanie poleceń. Do celu jeszcze długa droga.

Rodzice: „Każdego dnia walczymy o samodzielność Lenki i wyrywamy ją kawałek po kawałku, rok po roku, małymi kroczkami. Czasem dwa do przodu i trzy do tyłu. Czasem wspinamy się jak Syzyf pod górę, by za chwilę spaść  i zacząć na nowo. Czasem przyspieszamy, nawet truchtamy. A zdarza nam się też biec na tej wyboistej drodze i wówczas mamy wiatr w skrzydłach. Zawsze jednak mając jasno określony cel, którego nie osadzamy na linii czasu, by nie poczuć smaku rozczarowania. Idziemy w swoim tempie. Własną drogą. Cierpliwie. Z pokorą. Nadzieją. I z wdzięcznością za to, co przychodzi. Dla nas Lenka już wspięła się na swój szczyt. Dla niej niemożliwe nie istnieje! Jesteśmy też przekonani, że jest szczęśliwa w swoim świecie i mamy nadzieję, że z czasem Lenka otworzy nam szerzej te uchylone drzwi do swojego radosnego świata”.

W 2020 r. Lenka zaczęła mówić, na co nie dawano jej szans przez wiele lat. Udowadnia wszystkim, że nie ma rzeczy niemożliwych! Wiara i działanie czynią cudna! Wielkie brawa dla Ciebie, Lenko.

Blog: lenkowyblog.pl
FB: Lenkowyblog