Sesja rodzinna – Warszawa, grudzień 2018
4-letni synek Marty i Pawła, brat Marianny i Józefiny

 

Diagnoza: Ta ciąża miała być wyjątkowa. Miały się spełnić marzenia Marty o donoszonej ciąży (dwie starsze siostry Kazika urodziły się przedwcześnie), o bliskości “skóra do skóry” zaraz po porodzie… Niestety ciąża i tym razem była zagrożona, a każdy dodatkowy dzień w brzuchu mamy na wagę złota. Maleństwo udało się donosić do 31 tyg. ciąży. Kazik po porodzie był w całkiem dobrym stanie jak na wcześniaka, jednak po około 10 tygodniach rodzice usłyszeli, że jego mózg może być uszkodzony. Kolejne diagnozy spadały na nich jedna po drugiej. W ciągu roku potwierdzono większość chorób: mózgowe porażenie dziecięce, padaczkę lekooporną, wadę serca. A później także upośledzenie odporności, refluks, zaburzenia sensoryki, astmę, zaburzenia mowy, problemy z jelitami. Po Kaziku nie widać na pierwszy rzut oka, z jakimi ogromnymi wyzwaniami mierzy się on i jego najbliżsi każdego dnia. Nie każdą niepełnosprawność widać.

Codzienność: Rodzice widzieli przez wiele miesięcy, że Kazik nie zachowuje się jak dzieci w jego wieku, jednak moment diagnozy pomimo wszystko był dla nich trudny. Wcześniej można było mieć jeszcze nadzieję, ale kiedy Marta usłyszała potwierdzenie swoich obaw, poczuła ukłucie w sercu i ogromny lęk. Jednak cała rodzina, wspólnie postanowiła zamienić smutek i strach w działanie. Znaleźli najlepszy ośrodek rehabilitacyjny i najlepszych specjalistów. Intensywną fizykoterapią wypracowali znaczne postępy w rozwoju motorycznym Kazika. Gorzej dzieje się w jego główce. Największym zmartwieniem jest teraz lekooporna padaczka oraz ogromny brak odporności, co wiąże się z ciągłymi chorobami i niezwykle częstymi pobytami w szpitalu. Nie wiadomo także, jak długo organizm Kazika będzie potrafił walczyć…