Kuba

Sesja rodzinna – Złotów, maj 2020 r.
Kuba, syn Kasi i Kamila, brat bliźniak Amelki, 16 lat

Kuba urodził się jako 2 bliźniak w 31 tygodniu ciąży w ciężkiej zamartwicy, odebrany kleszczami. Od samego początku rodzice widzieli znaczną różnicę w rozwoju psychoruchowym pomiędzy Kubą a jego siostrą bliźniaczką, Amelką. Bardzo szybko widoczne było wzmożone napięcie mięśniowe, powodujące ból i płacz. Lekarze sugerowali, że są to kolki niemowlęce, jednak kolejne wizyty u specjalistów potwierdziły mózgowe porażenie w 7 miesiącu życia.  Diagnoza zaniku nerwów wzrokowych pojawiła się w 2. roku życia, o tyle tragiczna, bo mówiąca o całkowitej utracie wzroku w ciągu kilku lat.

Diagnoza na chwilę zburzyła ich świat – pojawił się ból, rozgoryczenie i pytania “dlaczego nasze dziecko??!!”. Kiedy Amelia zdobywała kolejne umiejętności, Kuba tylko leżał i się uśmiechał. Radość z sukcesu jednego dziecka mieszała się z bólem, gdy być może drugie dziecko nigdy nie usiądzie, nie zrobi kroku, nie powie “mamo” i być może straci wzrok.

Rodzice Kuby jednak bardzo szybko przeszli z fazy żałoby w działanie. Wiedzieli, że tylko intensywne, wielorakie leczenie może odmienić stan ich synka. I tak ośrodki rehabilitacyjne oraz kliniki stały się ich drugim domem. Ich życie zmieniło się diametralnie, a stare marzenia i plany odeszły i zamieniły się w walkę o zdrowie i sprawność Kuby.

Niezliczona liczba turnusów, godzin rehabilitacji, 8 poważnych operacji, 23 przeszczepy komórek macierzystych, w tym kilka podań do oka na drugim końcu świata – by ratować wzrok. Uratowali. Pomimo ogromnego wysiłku i koncentracji na leczeniu, zachowali wielką pogodę ducha i wiarę w powodzenie swoich działań.

Kuba zmarł nagle i niespodziewanie w październiku 2020 r. po nagłej chorobie jelit.

Rodzice Kuby do końca wierzyli, że kiedyś nadejdzie dzień, w którym Kubuś stanie na nogi i zrobi swoje wymarzone kroki. Dla nich największym marzeniem było to, by w życiu Kuby nie było bólu.

Więcej o Kubie znajdziecie na FB stronie KUBA POBŁOCKI