Od autorki: O Lence dowiedziałam się zaraz po jej urodzeniu i bardzo przeżyłam historię Marty i Tomka. Nie wiedziałam wtedy, że wiele lat później sama będę mierzyć się z niepełnosprawnością swojego synka Mikołaja i nasze drogi złączą się na kolejne lata. Marta przetarła szlaki rehabilitacyjne, z których ja i mój synek mogliśmy później korzystać. Przeprowadziła mnie za rękę przez meandry biurokratycznych zawiłości, związanych ze wsparciem niepełnosprawnego dziecka… pokazała mi, że można, że się da, że piękne życie nie jest zależne od sytuacji zewnętrznej – że siła jest w nas i z naszym życiem możemy zrobić co tylko chcemy! Dziękuję za to z całego serca! Od zawsze czułam, że obie z Lenką jesteście niesamowitymi nauczycielkami miłości! <3

Sesja rodzinna – Złotów, lipiec 2019 r.
9-letnia córka Marty i Tomasza, siostra 8-letniego Tymoteusza

Diagnoza: W ciąży pojawiły się pierwsze podejrzenia o wadę OUN, choć badania prenatalne nic nie wykazały. Jednak Lenka urodziła się ze zwichniętymi biodrami i pierwsze miesiące życia spędziła w szpitalu na wyciągu i w gipsie. To był trudny okres. Nie rozwijała się prawidłowo, była mało ruchliwa – lekarze jednak tłumaczyli to problemami ortopedycznymi. Właściwa diagnoza przyszła, gdy Lenka miała 1,5 roku – wada genetyczna, rzadka translokacja, delecja 6 chromosomu i częściowa trisomia na 10 chromosomie. Wtedy nadeszła wielka niewiadoma. Rozpoczęły się poszukiwania dzieci z podobną wadą na całym świecie – okazało się, że Lenka była pierwsza.

Codzienność: Brak „bliźniaczych“ poprzedników oznaczał, że rodzice nie mieli na kim się wzorować. Nie poznali granic, jakie wytyczyła wada, nie porównywali Lenki do nikogo. Sami próbowali różnych terapii, wytyczali własne granice. To dało im siłę i napęd. Lence nie dawano szans na samodzielne poruszanie się, a w wieku 5 lat zaczęła robić pierwsze kroki. Teraz, jako 9-latka, chodzi nawet po schodach i zaczyna jeździć na trójkołowym rowerze! Nie dawano jej także szans na komunikację, a od roku powtarza sylaby, składa proste słowa, uczy się czytać. Jej codzienność to walka o samodzielne czynności: jedzenie, ubieranie się, rozumienie mowy, wykonywanie poleceń. Do celu jeszcze długa droga.

Rodzice: „Każdego dnia walczymy o samodzielność Lenki i wyrywamy ją kawałek po kawałku, rok po roku, małymi kroczkami. Czasem dwa do przodu i trzy do tyłu. Czasem wspinamy się jak Syzyf pod górę, by za chwilę spaść  i zacząć na nowo. Czasem przyspieszamy, nawet truchtamy. A zdarza nam się też biec na tej wyboistej drodze i wówczas mamy wiatr w skrzydłach. Zawsze jednak mając jasno określony cel, którego nie osadzamy na linii czasu, by nie poczuć smaku rozczarowania. Idziemy w swoim tempie. Własną drogą. Cierpliwie. Z pokorą. Nadzieją. I z wdzięcznością za to, co przychodzi. Dla nas Lenka już wspięła się na swój szczyt. Dla niej niemożliwe nie istnieje! Jesteśmy też przekonani, że jest szczęśliwa w swoim świecie i mamy nadzieję, że z czasem Lenka otworzy nam szerzej te uchylone drzwi do swojego radosnego świata”.

W 2020 r. Lenka zaczęła mówić, na co nie dawano jej szans przez wiele lat. Udowadnia wszystkim, że nie ma rzeczy niemożliwych! Wiara i działanie czynią cudna! Wielkie brawa dla Ciebie, Lenko.

Blog: lenkowyblog.pl
FB: Lenkowyblog