Marysia

Sesja rodzinna – Podlesice, maj 2019 r.
1,5-roczna córeczka Kasi i Tomka, siostra 3,5-letniego Szymona

Diagnoza: Pierwsze podejrzenie Zespołu Downa pojawiło się w 12 tygodniu ciąży. Test Pappa wyliczył prawdopodobieństwo wystąpienia trisomii 21 na bezlitosne 1:2. Mając jednak świadomość ryzyka, ciąża była prowadzona z włączeniem dodatkowych badań monitorujących rozwój dziecka m.in. budowę serca, by wykluczyć wady anatomiczne albo przygotować się do odpowiedniego porodu. To był spokojny czas bez łez – pełen refleksji, rozmów, szukania informacji, jak wygląda życie dzieci z dodatkowym chromosomem, ale też czas nadziei, że diagnoza się nie potwierdzi. Gdy Marysia urodziła się trzy tygodnie przed terminem, od razu było wiadomo, że będzie wyjątkowa, a dwa miesiące później badanie kariotypu potwierdziło Zespół Downa. Natomiast wielkim szczęściem było wykluczenie wad, które najczęściej towarzyszą zespołowi, m.in. wad serca.

Codzienność: Ich codzienne życie rodzinne wygląda „normalnie” i bardzo starają się, aby Szymek nie odczuwał niepełnosprawności siostry. Marysia jest pod opieką wielu specjalistów, każdego dnia uczestniczy w zajęciach rehabilitacyjnych, gdy brat jest w przedszkolu. Natomiast weekendy pozostają dla rodziny. Marysia rozwija się wspaniale, choć nieco wolniej niż jej zdrowi rówieśnicy. A jej najlepszym terapeutą jest brat. I mimo, iż rehabilitacja jest bardzo ważna, nie stanowi sensu ich życia – najważniejsze jest po prostu, żeby dzieci były szczęśliwe i miały piękne dzieciństwo.

Rodzice: „W Marysi zakochaliśmy się od pierwszego wejrzenia. Już na sali porodowej obdarowała mamę gorącym całusem zasysając jej policzek na powitanie. Nie dawano nam większych szans na karmienie piersią, a jednak po trzech miesiącach udało się całkowicie zrezygnować z butelki. Marysia zaskoczyła tym wszystkich i nadal zaskakuje nas każdego dnia. Jesteśmy normalną, kochającą się rodziną i akceptujemy Marysię taką, jaka jest. Bardzo cieszymy się, że jest z nami. Dzięki niej życie stało się w pewnym sensie lepsze – zmieniły się priorytety, inaczej patrzymy na świat, doceniamy wspólne chwile. Poznaliśmy  także wspaniałe rodziny, z którymi wymieniamy doświadczenia, wspólnie szukamy rozwiązań, dzielimy się radościami i smutkami. Nie rezygnujemy z planów i marzeń. Od początku mieliśmy wsparcie rodziny i przyjaciół, również modlitewne, bo jesteśmy rodziną wierzącą. W naszym życiu nie brakuje prawdziwych cudów, a największymi z nich są nasze dzieci”.

2 lata później (2021r.):

Dzisiaj Marysia ma 3,5 roku, a Szymek 5,5. We wrześniu ubiegłego roku zaczęła przygodę z przedszkolem. Świetnie sobie radzi w towarzystwie nowych przyjaciół – ma duży zasób słów, sprawnie się komunikuje, śpiewa proste piosenki… Jest fanką Pucia, Kici Koci i Świnki Peppy. Uwielbia humus i bułeczki z ziarenkami. Nadal jest zapatrzona w starszego brata.